Viendo el naranja: una rápida recapitulación de 2017

El equipo de Trabajo Social

Un año innovador que ayuda a los pacientes a acceder a los últimos medicamentos aprobados

La semana pasada tuvimos nuestra día de planificación trimestral. Como era el primero para el nuevo año, nos tomamos un momento para reflexionar sobre el 2017 - ¡y qué año fue!

Entre los aspectos más destacados se incluyen la marcha por la ciencia, el traslado de oficinas, la duplicación del tamaño de nuestro equipo y la invitación a unirse a otras ocho empresas sociales holandesas de nueva creación para representar a los Países Bajos en SOCAP17, la mayor reunión anual del mundo de empresarios sociales, filántropos e inversores de impacto de todo el mundo, en San Francisco.

Mudanza de oficinas, San Francisco, marcha por la ciencia

Sin embargo, el más importante para nosotros fue el número de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a los que pudimos ayudar a acceder y comprar edaravona, un tratamiento que ha demostrado ralentizar el deterioro de la pérdida de funciones. Era la primera vez en más de dos décadas que la FDA aprobaba un medicamento Radicava para esta devastadora enfermedad mortal. Dado que los resultados de los ensayos clínicos parecían sugerir que el tratamiento sería más eficaz en los primeros momentos de la enfermedad, es comprensible que los pacientes de todo el mundo quisieran tenerlo en sus manos lo antes posible. Afortunadamente, ya contábamos con un medio de confianza para obtener y suministrar edaravone desde Japón, donde ya estaba disponible desde hacía dos años (producido por la misma empresa farmacéutica y con el nombre comercial de "Radicut"). Pudimos enviarlo a los pacientes de ELA de todo el mundo en cuestión de semanas, y a casi una cuarta parte del precio del mercado estadounidense. Nuestra línea telefónica de apoyo a los pacientes estaba muy ocupada. Fueron unos meses muy ajetreados, y no lo habríamos hecho de otra manera. 


La esclerosis lateral amiotrófica fue de particular importancia para nosotros en una nota personal. Nuestros tres cofundadores tienen una conexión muy estrecha con la enfermedad. Bernard Muller es un paciente de ELA, mientras que el hermano de Jamie Heywood, Stephen, falleció de la enfermedad en 2006 a la edad de 37 años; Sjaak Vink perdió a un amigo muy cercano, Garmt van Soest, por la enfermedad en octubre. Todavía no hay cura para esta horrible enfermedad, pero puedes apostar que tan pronto como la haya, haremos todo lo posible para ayudar a los pacientes a acceder a ella de inmediato en todo el mundo.

En el año 2017 ayudamos a más pacientes que nunca, no sólo a personas con ELA, sino también a personas con esclerosis múltiple, epilepsia, varios tipos de cáncer y otras enfermedades neurológicas, personas que de otra manera hubieran luchado por acceder a los nuevos medicamentos que tanto necesitan. Hemos entregado medicamentos a pacientes y médicos en 53 países.


A nuestros socios, inversionistas, amigos y familiares - gracias por apoyar nuestra misión y compartir sus historias. No podríamos haberlo hecho sin ustedes. Leímos todas las cartas y comentarios que recibimos de ustedes, y quisimos compartir uno de un miembro de la familia de un paciente, porque son mensajes como estos miembros de pacientes como este los que hacen que todo valga la pena:

"Mi padre está muy débil por los efectos secundarios de la medicina pero está bien, gracias a Dios. Su recuento de glóbulos blancos bajó de 190.000 desde el comienzo del tratamiento a 10.000 hoy!! Debería ser dado de alta del hospital la próxima semana :) Los doctores y nosotros estamos tan felices y esperanzados."

Tenemos algunos desarrollos emocionantes que esperamos compartir con ustedes, incluyendo nuevas medicinas, nuevas asociaciones, más apoyo para los pacientes y más recursos. El 2018 será un año aún más grande y audaz, ya que continuaremos con nuestra misión de mejorar el acceso a los mejores medicamentos a un precio asequible... ¡adelante!

Njord y Alex dando la bienvenida a un paciente