El derecho del paciente a probar

La historia de Mirjam Bink sobre su padre y su intento de acceder a un nuevo tratamiento para la atrofia multisistémica

Esta semana charlamos con una de nuestras embajadoras, Mirjam Bink - empresaria holandesa y cofundadora de ONL para Empresarios. Ella nos habló de su amor por las empresas sociales, sobre el intento de acceder a un nuevo medicamento (tratamiento MSA) para su difunto padre, y de lo que le decía a cada uno de los médicos que conocía.

Entrevistado por Rachel Leung

"Creo que el espíritu empresarial desempeña un papel fundamental en la solución de los problemas sociales. Los emprendedores piensan de forma diferente cuando ven un problema que hay que resolver: ven el problema, ven la oportunidad y se arremangan para hacerlo realidad. Me encanta el espíritu emprendedor y tengo debilidad por los que se atreven a perturbar y desafiar el statu quo para mejorarlo. Conocí a Sjaak Vink (cofundador de everyone. org) en un taller de crecimiento empresarial, pero lo curioso es que no hablamos de nuestras respectivas empresas, así que ni siquiera había oído hablar de everyone.org.

Poco después, estaba buscando en Internet nuevas opciones de atrofia de múltiples sistemas para mi padre. Le habían diagnosticado hace tres años y le dijeron que no le quedaba mucho tiempo de vida. Me enteré de un nuevo tratamiento que había sido aprobado originalmente para tratar la leucemia; los resultados fueron alentadores. Mi padre no tenía nada que perder y todo por ganar: quería probarlo, estaba dispuesto a pagarlo y estaba dispuesto a firmar cualquier papeleo necesario diciendo que asumiría toda la responsabilidad de tomar el medicamento. Su neurólogo estaba preparado para escribir la receta, pero el hospital lo convenció de las posibles consecuencias legales y se retractó. Sin una receta, no teníamos forma de acceder a la medicina.

Continué buscando una solución, preguntando a todos los que conocía, ¡y el nombre de Sjaak seguía apareciendo! Así que llamé a Sjaak para pedirle consejo. Le pidió a su equipo que buscara nombres de neurólogos que no sólo estuvieran dispuestos, sino que también pudieran prescribir la droga. Al final, creo que casi todos los neurólogos de los Países Bajos sabían el nombre de mi padre. Llevamos nuestras redes personales al máximo, pero desafortunadamente no sirvió de nada. Los Países Bajos siguen siendo bastante conservadores en cuanto a los derechos de autodeterminación de los pacientes. La eutanasia es legal aquí. "¿Por qué puedo elegir terminar con mi vida cuando quiera, pero no puedo probar una píldora que se vende en todas las farmacias que conozco?" mi padre preguntaría. "¿Un medicamento que, en el peor de los casos, podría matar a un hombre que ya está muriendo, pero que en el mejor de los casos podría mejorar drásticamente mi situación?"

"No quiero que mi familia superviviente vea que esta medicina funciona, sabiendo que no tuve la oportunidad de probarla".

Afortunadamente encontramos un médico alemán que le prescribió la droga a mi padre. Era demasiado tarde para detener la enfermedad, pero mi padre ganó tanto que valió la pena. Podía escribir de nuevo, su habla mejoró; recuperó más movilidad, especialmente en el cuello. Podía ir al baño; incluso bailó unos pasos en los brazos de mi madre. Murió pacíficamente en septiembre del año pasado con dignidad, a la edad de 62 años. Estoy tan contenta de que haya podido probar la droga, y espero que otros que quieran tengan la opción de probarla también. "No quiero que mi familia superviviente vea que esta medicina funciona, sabiendo que no se me dio la oportunidad de probarla", le decía a todos los especialistas que conocía.

Lo menos que puedo hacer es ayudar a everyone.org en su misión de garantizar que los pacientes que quieran probar un medicamento recién aprobado en el extranjero puedan acceder a él -con el consentimiento de su médico- de forma rápida y con las menores molestias posibles. Todo paciente tiene derecho a la autodeterminación. Por supuesto, tenemos que tener cuidado de que nadie abuse del deseo de vivir de un paciente, pero negar a un paciente la posibilidad de probar un tratamiento cuando está bien informado y está dispuesto a pagarlo por sí mismo, no es correcto.

Estoy 100% comprometido con la causa de everyone.org - el nombre lo dice todo. Se trata de un cambio social, se trata de medicamentos - es una red global y se trata de llevar nuevos medicamentos a los pacientes independientemente de donde se encuentren."

Tienes una historia sobre el intento de acceder a un nuevo tratamiento que te gustaría compartir? Nos encantaría conocerla. Envíenos un correo electrónico a [email protected].