Historias

A Marcus le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2016. Durante los últimos cuatro años se ha comprometido a concienciar sobre la enfermedad y el camino para encontrar una cura.

Soy afortunado. Han pasado 4 años desde los primeros síntomas del MND, sólo mi voz se ha visto afectada.

Dos años y medio después de su diagnóstico, David encontró un medicamento con una solicitud de MND fuera de la etiqueta.

Después de 40 años con colangitis biliar primaria, la madre de Fiona sigue viva gracias a la dedicación de su hija y a un transplante de hígado.

Después de 3 años de vivir con ELA, Marc encontró una nueva medicina al otro lado del mundo. 

Con lágrimas, risas y esperanza, Mark y su familia encuentran su propio camino para hacer frente a la ELA.

Diagnosticado con ELA hace sólo 6 meses, Peter fue contra la corriente para encontrar más opciones para tratar su enfermedad.

Seguimos caminando y hablando después de 4 años con ELA: compartimos la experiencia de Bakr de vivir con una enfermedad rara en los Emiratos Árabes Unidos para avanzar en su objetivo de crear conciencia y conectar con otros pacientes con ELA.

En reconocimiento al Día de las Enfermedades Raras, nuestra colega, Sera, comparte su historia de la lucha de su padre contra la Atrofia Multisistémica (MSA). 

Al marido de Teresa le diagnosticaron ELA. Ella pasó 11 años como su cuidadora y habla de sus experiencias.

Alexandra tuvo la suerte de estar en un ensayo clínico del nuevo tratamiento para la migraña, el erenumab (Aimovig), pero no pudo acceder a la medicina después hasta que encontró TheSocialMedwork.

Este es un relato personal de Zoran, un cliente de TheSocialMedwork's que hizo su vida para ayudar a concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ALS) en Bosnia después de su propio diagnóstico.

"Me enteré por casualidad de un nuevo ensayo clínico sobre la migraña (por la sustancia que se convertiría en Aimovig) por la radio y el médico animó a los pacientes a escribirle para ver si eran candidatos aptos. Así que escribí y me aceptaron para el ensayo. Este ensayo iba a durar 18 meses".

Michel tiene migraña crónica y comparte sus experiencias en la búsqueda de un tratamiento que funcione y sus consejos para otros migrañistas. Imagen: stock - Michel desea permanecer en el anonimato.  

A Abdur se le diagnosticó ELA en 2016. Su tío, Jamashaid, comparte su historia y cómo Radicut (edaravone) ha ayudado a Abdur a vivir mejor con la ELA.