La historia de Fiona: PBC, mi madre y yo

fiona 2xEn abril, nuestro fundador y director general, Sjaak, se embarcó en un viaje único a través del mundo para reunirse con pacientes, familias, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos, profesionales sanitarios, innovadores sanitarios y equipos médicos. Su tercera parada fue en Taiwán, donde conoció a una mujer llamada Fiona que había donado parte de su hígado para prolongar la vida de su madre. Aquí está su historia, escrita por la propia Fiona.

Diagnóstico

Mi madre ha estado sufriendo de colangitis biliar primaria (CBP), una rara enfermedad autoinmune del hígado, durante casi 40 años. Al principio, fue difícil para los médicos diagnosticar a mi madre porque no tiene los anticuerpos antimitocondriales que se encuentran en la mayoría de los pacientes con PBC. No fue hasta 11 años después cuando se introdujo el medicamento, el ácido ursodesoxicólico (UDCA), que mi madre fue diagnosticada con PBC.

Tratamiento

La CBP no tiene cura hasta la fecha. Los tratamientos existentes, el UDCA y el ácido obeticólico (OCA), se desarrollan para frenar el deterioro de la función hepática.

Durante décadas, mientras recibía tratamiento con UDCA la mayor parte de este tiempo, mi madre progresó gradualmente de la cicatrización del hígado, a la fibrosis, y luego a la cirrosis. Hace unos años, empezó a mostrar signos de ascitis [acumulación de líquido] en sus extremidades inferiores. Sabíamos que era el momento de la cirugía de transplante de hígado. Doné el 60% de mi hígado a mi madre. Afortunadamente nuestras cirugías salieron bien.

Sin embargo, después de la cirugía, el PBC de mi madre reapareció. La UDCA funcionó bien en mi madre durante un tiempo hasta hace muy poco. Como el UDCA no pudo controlar la PBC de mi madre como antes, sabíamos que debíamos recurrir a Ocaliva (OCA) rápidamente para salvar el injerto de hígado de mi madre.

La ayuda está disponible

Buscamos la ayuda de The SocialMedwork inmediatamente. Con la ayuda profesional y rápida de TheSocialMedwork, especialmente del Dr. Aysen Simsek, el médico de mi madre y yo pudimos terminar el papeleo en cuatro días, y ahora estamos esperando la entrega de la nueva medicina*.

Recomiendo encarecidamente TheSocialMedwork a cualquiera que necesite nuevos medicamentos. TheSocialMedwork entiende nuestras necesidades y nos trata como familia a través de nuestras comunicaciones.

-Fiona, abril de 2019

*La medicina de la madre de Fiona fue entregada unos días después de que escribiera esta historia.