La historia de Peter: La vida continúa

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Te presento a Peter. Disfruta de tener un buen equilibrio entre trabajo y vida. Durante la semana lo encontrarás trabajando duro en la industria médica, pero en su tiempo libre hay una alta probabilidad de que lo encuentres en el campo de golf.

Ese fue el caso en un día soleado de noviembre de 2018. Mientras participaba en un torneo de golf, algo sucedió que cambió su vida. Peter alcanzó una botella de agua y se dio cuenta de que tenía dificultades para quitar la tapa. Como esto fue algo que ocurrió una sola vez, no lo pensó dos veces. Sin embargo, el 7 de enero de 2019, no pudo deshacer el cierre de un collar y entonces lo golpeó como una tonelada de ladrillos - algo estaba mal.

Diagnóstico

Peter fue al hospital y se le hizo una resonancia magnética en el cuello, el cerebro y el lado izquierdo del corazón. El escáner mostró estenosis, un estrechamiento de los vasos sanguíneos y la médula espinal. Después de eso, fue remitido a un neurólogo que lo derivó a otro neurólogo especializado en músculos. El especialista en músculos descartó problemas con los músculos de su cuello porque los síntomas ocurrieron demasiado rápido. Luego le dijeron que podía ser mieloma, neuropatía o esclerosis lateral amiotrófica (también conocida como ELA, enfermedad de la neurona motora o enfermedad de Lou Gehrig).

Su médico le hizo cuatro resonancias magnéticas más, una tomografía computarizada (también conocida como CAT o CT), una tomografía por emisión de positrones (PET), una punción lumbar y una prueba de "algo en la grasa". El diagnóstico final fue poner a Peter en inmunoglobulina intravenosa (IVIg) para descartar una infección. Esta inmunoterapia consistió en tres infusiones de 1mg de IVIg/kg de peso durante cuatro días. Dos semanas más tarde se realizó un procedimiento ambulatorio de tres infusiones de "súper dosis" de 2mg IVIg/kg de peso. La inmunoterapia fue dura e hizo que Peter se sintiera enfermo, sin embargo, ayudó a eliminar todas las demás posibilidades.

El doctor hizo una electromiografía (EMG) para estudiar la actividad eléctrica de sus músculos y contactó con un hospital especializado. Confirmaron que Peter tenía ELA. Para complicar las cosas, Peter descubrió que también tenía mieloma latente, un desorden pre-canceroso de las células plasmáticas. Afortunadamente, tenía la forma menos severa, así que todavía era elegible para el tratamiento de ELA.

La búsqueda de nuevos tratamientos para la ELA

El deterioro de su brazo izquierdo progresó rápidamente, especialmente en la parte inferior, y en un mes había perdido la mayor parte de su función. El especialista en ELA de Peter era amable e inteligente pero muy ocupado. Tomó mucho tiempo llegar a su especialista o conseguir una respuesta, así que mientras tanto Peter contactó a todos los doctores que conocía para averiguar todo lo que pudiera sobre la ELA. Investigó los medicamentos conocidos para la ELA y encontró una abundancia de información redundante sobre los dos principales medicamentos disponibles en los EE.UU. Luego, comenzó a investigar tratamientos listos para usar e incluso medicamentos para otras enfermedades que también podrían funcionar en los síntomas de la ELA. Encontrar nuevos medicamentos para la ELA fue como nadar en un océano interminable. ¿Cómo se encuentra lo que no se sabe que se está buscando?

Una vez que encuentras un [artículo o resumen médico sobre una droga] puedes encontrar un montón'.
Con el tiempo, Peter aprendió a descubrir las palabras clave que le permitirían buscar nuevas posibilidades de tratamiento. Encontró algo sobre la terapia con células madre, pero para él no era justificable porque los investigadores no usaban células madre embrionarias. También aprendió que los medicamentos para el Alzheimer y la esclerosis múltiple (EM) parecen funcionar también para la ELA porque las enfermedades siguen una progresión similar.

Una luz al final del túnel

Se informó de que un medicamento particular del Japón, el ibudilast, frenaba el avance de la esclerosis lateral amiotrófica. Estaba en la fase II de las pruebas que iban hacia la aprobación de la FDA. Peter llevó esta información a su especialista. Los médicos son conservadores', dijo, y aunque su especialista se mostró reacio a hablar de cualquier medicamento no aprobado por la FDA, su especialista determinó que Peter era elegible para usarlo y le escribió una receta. Luego, Peter tuvo que encontrar el medicamento. Como sólo estaba disponible en Japón, se puso en contacto con las farmacias japonesas que no estaban dispuestas a enviar este medicamento fuera de Japón, ni siquiera con receta.

Peter volvió a su especialista que lo remitió a nuestro sitio web. Allí finalmente pudo conseguir su medicina. "Ustedes han sido las personas más amables con las que he tratado", nos dijo. Para nuestro equipo, estas palabras no tienen precio, porque sabemos que hay una lucha muy real para acceder a medicamentos excepcionales, y cada día pasamos por esta lucha con las personas que ayudamos.

Hoy

Hablando con franqueza, Peter dijo: "La droga sólo funciona en un 30 a 35% de la gente y no hay forma de medirla porque no mejora". [Ahora] tengo menos fibrilaciones en mi brazo, así que eso podría ser una ventaja'. Actualmente, toma vitaminas, hace acupuntura y todo lo que le recomienda su especialista para retrasar la progresión de la ELA y aumentar su calidad de vida. Aunque las drogas y la enfermedad lo cansan, su brazo derecho y su respiración siguen siendo fuertes, y puede hacer la mayoría de las cosas de forma independiente, incluyendo visitas regulares al campo de golf.

"Cada uno se ocupa de estas cosas por su cuenta... Si yo fuera médico y alguien viniera con lo que tengo, lo trataría para todo desde el primer día. Cuando Peter fue diagnosticado, lo primero que escuchó fue que no podrá caminar o hablar o hacer esto o aquello. Te tratan como si fueras a morir. Cualquier sitio web puede decírtelo. En lugar de ello, elige centrarse en preservar su salud y continúa explorando posibilidades porque (y no se me ocurre nada más apropiado para terminar esta historia que las propias palabras de Peter), 'En definitiva, la vida continúa'.

retrato de peter