La historia de Mark y Dee: Para bien, no para mal

Durante las últimas semanas nuestro fundador y director general, Sjaak, se embarcó en un viaje único a través del mundo para reunirse con pacientes, familias, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos, profesionales de la salud, innovadores de la salud y equipos médicos. Su quinta ciudad en la gira fue Santa Cruz, California, EE.UU. Allí conoció a una familia con espíritu de lucha.

Conoce a Mark y Dee, felizmente casados y apoyándose mutuamente durante 33 años. Viven en Santa Cruz, California, EE.UU. y tienen dos hijos adultos jóvenes, Blair y Chad, que residen en el área de la bahía de San Francisco. Antes de la jubilación anticipada de Mark, causada por su diagnóstico de ELA a los 55 años, Mark era un emprendedor enérgico que dirigía una empresa de éxito. Su dedicada esposa, Dee, estaba (y sigue estando) apasionadamente involucrada en causas de justicia social y sostenibilidad. Blair y Chad visitan y ayudan a sus padres tan a menudo como el trabajo lo permite, y la familia está comprometida entre sí, así como con otras personas de su comunidad de ELA que necesitan apoyo en estas circunstancias tan difíciles.

Inicio

Antes de 2015, Mark empezó a mostrar signos aleatorios de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de la neurona motora (EMN). Una mañana, mientras estaba en el gimnasio, el brazo izquierdo de Mark se rindió mientras hacía flexiones; su cuerpo cayó abruptamente al suelo. Los vasos y platos de la cena se le cayeron accidentalmente de la mano, y los compañeros de golf semanales de Mark empezaron a notar que su swing estaba ligeramente "apagado". Empezó a prestar atención consciente a la creciente debilidad de su brazo izquierdo y buscó tratamiento con su médico de cabecera. Mark probó ungüentos musculares, masajes, acupuntura y ejercicios de entrenamiento de fuerza para lo que inicialmente se pensó que era un nervio pinzado. Los análisis de sangre y las radiografías dieron pocas pistas; sin embargo, la fuerza de su brazo izquierdo siguió deteriorándose. Finalmente, cuando los músculos de su brazo y hombro izquierdos comenzaron a atrofiarse visiblemente, Mark fue remitido a un neurólogo local para que le hicieran más pruebas. El neurólogo inicial ordenó una resonancia magnética y realizó un examen neurológico típico. Este médico sospechó que la ELA podría ser un posible diagnóstico, por lo que Mark fue remitido a otro neurólogo que era especialista en ELA en el Centro Médico UC Davis en Sacramento, California.

Diagnóstico

Después de someterse a toda una batería de pruebas eléctricas para descartar otras enfermedades, Mark fue llamado de nuevo a la Clínica de ELA en UC Davis el 14 de diciembre de 2015 y le dijeron definitivamente "Tienes ELA". Desafortunadamente, su esposa no pudo estar allí con él para esa cita ya que estaba en el Hospital de Stanford con su hijo, Chad, quien finalmente fue dado de alta para conducir por su cuenta después de recuperarse de una infección amenazante de "vida y muerte" que resultó de una grave lesión en el tobillo. Chad había soportado muchas operaciones durante un período de dos años para llegar a este punto. Así que, el día que Mark fue oficialmente diagnosticado con ELA, Mark eligió centrarse en la gratitud que sentía por el esperado hito de salud de su hijo, en lugar de su propio y sombrío diagnóstico.

La ayuda está disponible

A medida que la realidad del diagnóstico de ELA se asentó, Mark y su familia se dieron cuenta de que no había cura para esta debilitante enfermedad. Como empresario, Mark estaba acostumbrado a resolver problemas de negocios, pero no había solución a esta crisis. Comenzó a sentirse impotente, tenso, incierto y completamente desprovisto de energía.

Afortunadamente, Mark cuenta con el apoyo de familiares y amigos que le mantuvieron animado e investigaron las opciones de tratamiento mientras afrontaba las consecuencias. Comenzó a asistir al respetado Centro de Investigación y Tratamiento de la ELA Forbes Norris de San Francisco (lo que le proporcionó la ventaja añadida de visitar a sus hijos de la zona de la bahía los días de clínica). Además, dos viejos amigos de la universidad tuvieron la astucia de concertar una consulta especial con una renombrada neuróloga especializada en ELA del Hospital General de Massachusetts. Le habló de dos medicamentos que podían ayudar a ralentizar la progresión de la enfermedad y le aconsejó que empezara el tratamiento lo antes posible. Aunque estos medicamentos aún no estaban disponibles en EE.UU., pudo poner a Mark en contacto con un equipo de Ámsterdam que había ayudado a otros pacientes a acceder a medicamentos aprobados en otros lugares, everyone.org.

La esperanza prevalece

Las opciones de tratamiento son limitadas en el mundo de la ELA, y el acceso oportuno a nuevos medicamentos es un desafío continuo. Así que Mark estaba eufórico al saber de una fuente de medicamentos que también le proporcionaba la tan necesaria esperanza en circunstancias que de otra manera no tendrían remedio. Mark, siempre un hombre de negocios, finalmente tuvo una forma tangible de enfrentar esta debilitante enfermedad.

Pedir sus medicamentos a everyone.org ha sido un proceso sencillo, y Mark está muy contento con su red de apoyo. De hecho, durante su entrevista con Sjaak, Mark dijo: "Creo que usted y su equipo no se dan cuenta de lo importante que es el trabajo que hacen, no solo para conseguir la medicación que necesito urgentemente, sino también por el mero hecho de estar ahí, ofreciendo una opción para luchar contra la enfermedad y creando esperanza para personas como yo".

Espíritu

Mark y Dee pasaron una tarde compartiendo su viaje de ELA con Sjaak. Su hijo, Chad (que había superado su propia batalla por la salud y ahora trabaja como un inspirador entrenador de vida), estaba de visita ese día. A la hora de la comida, Mark empezó a tener dificultades para agarrar el tenedor y mantener la mano firme. Chad instintivamente se acercó para guiar el tenedor a la boca de Mark, bromeó con una sonrisa y se burló suavemente de su padre sobre la inversión de roles. Mark sonrió con un brillo en los ojos, disfrutando plenamente del humor y el amor que lo rodeaba. A medida que la comida avanzaba, Mark necesitaba cada vez más ayuda, pero el ambiente alegre de la noche continuaba como si nada fuera de lo normal.

El espíritu invencible de Mark, Dee y sus dos hijos es excepcional. Afrontan los retos de la vida con sentido del humor, comparten sus emociones libremente, aman a su familia y amigos con fervor y se centran firmemente en los aspectos positivos. Recurren activamente a todos los recursos disponibles para ayudar a frenar la progresión de la enfermedad de Mark. Y, everyone.org tiene el honor de proporcionar al menos un poco de esperanza en lo que, por otra parte, es un viaje muy difícil.