La historia de Mari Carmen: "Aconsejo la unidad familiar a la hora de apoyar a un ser querido que tiene ELA"

Mari Carmen es la hermana mayor del paciente Juan Manuel, cuida de su hermano, junto con su mujer. Fue diagnosticado de ELA en febrero de 2020 y desde entonces ha seguido un ensayo clínico que incluye Ketas (Ibudilast) que aún no está aprobado en España, donde vive Juan Manuel. En everyone.org nos alegramos de haber podido entregar este medicamento a Juan Manuel en la modalidad de Paciente Nombrado.

Mari Carmen ha accedido amablemente a compartir con nosotros su historia y la de Juan Manuel.

¿Puede contar a los lectores un poco sobre el diagnóstico de su hermano?

Alrededor de 2019, mi hermano empezó a sentirse extraño. Al principio, notaba cómo perdía la memoria; por ejemplo, no podía recordar fechas importantes. Esto no era algo habitual para él, por eso acudió enseguida al médico para saber qué pasaba. Al principio, le dijeron que sólo era estrés, así que durante un tiempo creyó que esa era la causa.

Más tarde, empezó a perder fuerza, le empezaron a fallar las manos (primero fue la derecha y luego la izquierda), y se sentía cansado todo el tiempo; esto es raro en mi hermano porque trabaja en la construcción, estaba acostumbrado a levantar grandes pesos, como sacos de cemento. También era muy activo, una persona que siempre estaba haciendo algo, por lo que estos síntomas eran preocupantes.

Vuelve al médico, que esta vez observa algo extraño en sus manos; por ello, le derivan a un neurólogo del hospital "San Sebastián", donde le realizan diferentes pruebas sin decirnos para qué son ni qué enfermedad sospechan. En febrero, tras varios meses de análisis, mi hermano acudió a la consulta y le diagnosticaron ELA. El médico nos preguntó si mi hermano quería participar en un ensayo clínico, que consiste en tomar varios medicamentos, entre ellos Ketas (ibudilast). Fue el médico quien nos recomendó su página web para acceder a este medicamento.

Pronto nos dimos cuenta de que la enfermedad avanzaba muy rápido. Comenzó el tratamiento en abril de 2020, y en octubre de 2020 no podía ducharse solo, apenas podía comer, las cosas se le caían de las manos. Además de todo esto, en septiembre de 2020 se le diagnosticó demencia temporal.

¿Cómo se enteró de nosotros?

El Dr. Adolfo López de Munai, que es el neurólogo de mi hermano, nos dio su correo electrónico. Fue él quien lo incluyó en este nuevo ensayo clínico.

Me habéis ayudado en español desde el primer momento y habéis sido muy amables con nosotros, además, los medicamentos siempre han llegado a tiempo y sin ningún problema.

¿Cómo es un día en la vida de tu hermano?

Se levanta de la cama solo. Mi cuñada le ayuda a ducharse y a vestirse. Como ahora está en su residencia de ancianos, le gusta salir al jardín y cazar topos todo el día. Como está aislado y no quiere ver a nadie, la familia se turna para visitarlo y ayudar a su mujer. Mi hermano a veces se toma las medicinas solo y a veces necesita ayuda, igual que con la comida. A las 10 de la noche ya está muy cansado, así que se va a la cama.

¿Cómo ha afectado COVID-19 a la vida de tu hermano?

Como está aislado en su residencia de ancianos, no le ha afectado. Sin embargo, nos ha afectado a nosotros -la familia- sobre todo para poder salir de nuestra casa y visitarlo. Lo bueno es que el médico nos dio una fotocopia de su informe médico, y la fundación ADELA nos apoyó dándonos un pase; con esto, hemos podido salir y seguir visitándole [durante los encierros de Covid en España].

¿Hay alguna asociación española que ayude a reembolsar el coste de los medicamentos?

No, mi hermano y su mujer pagan todos sus medicamentos. La única ayuda que tenemos es la de la Fundación ADELA, que nos presta aparatos médicos, como una silla de ruedas, una cama médica, y nos proporciona un fisioterapeuta. También nos dan atención psicológica. Allí podemos conocer a pacientes y familiares que están pasando por la misma situación que nosotros.

¿Qué te gustaría decirle a un paciente con ELA que esté leyendo la historia de tu hermano?

Psicológicamente, es agotador para la familia y los cuidadores. Es muy difícil tener que poner una cara delante de mi hermano y cuando llegamos a casa otra. Os doy las gracias (a todos.org) porque nos habéis ayudado desde el principio.

¿Hay algo que le gustaría mencionar al mundo sobre lo que supone apoyar a un paciente de ELA?

Aconsejo la unidad de la familia porque es un proceso muy duro y devastador, tanto para el paciente como para los familiares.

Me gustaría que se invirtiera más dinero en el estudio de la ELA.